本報訊：(記者 陳林興)9月23日，由北京東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心(ORACC，以下簡稱“東方絲雨”)主辦的“2017亞太地區ALS國際大會暨第二屆中國屆漸凍人病友大會在北京舉辦。據了解，這是亞太ALS大會首次來到中國大陸，國際ALS/MND聯盟主席Carol Birks;理事屈穎;澳大利亞、日本、俄羅斯、蒙古、馬來西亞、美國等地的漸凍人協會負責人;ALS醫療專家以及社會各界人士近300人出席了本次會議。
中國殘疾人聯合會康復部主任胡向陽先生
幾年前的“冰桶挑戰”，讓運動神經元疾病(MND)進入大眾視野，病友被稱為“漸凍人”，因運動神經元受損，身體會一點點“凍住”。MND是一組疾病的統稱，其中最為人所知的是肌萎縮側索硬化癥(ALS)。
希望之火，眾人助力可燎原。開幕式上，中國殘疾人聯合會康復部主任胡向陽先生、中國社會福利基金會理事長戚學森先生、國際ALS/MND聯盟主席Carol Birks女士、北京市殘疾人聯合會執行理事會副理事長歐玲女士、漸凍人病友代表王甲先生，分別為大會開幕致辭。他們向到場的朋友們表示歡迎，肯定了主辦方東方絲雨中心多年來為漸凍人群體所做的工作，呼吁能有更多伙伴關注和支持這一群體，共同支持漸凍人關懷事業。
中國社會福利基金會理事長戚學森先生
北京市殘疾人聯合會執行理事會副理事長歐玲女士
北京東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心理事長王金環以“點燃希望之火，溫暖漸凍之心”為主題，回顧了該機構四年來與病友攜手成長的歷程。她說，2016年在北京市民政局福彩金的大力支持下，圓滿完成2016年北京地區漸凍人普查及個性化支持項目.對很多病人而言，一帆風順的人生突然遭遇漸凍癥，將要面對身體逐漸一點點“凍住”，直至使用呼吸機、最終只有眼球能轉動的殘酷事實，整個家庭也往往因護理難、護理費用高昂甚至盲目求醫而陷入極度艱難的困境。東方絲雨成立的宗旨之一，就是引導病人，調整好心態，配合醫生和家人以積極堅強的態度面對疾病，并借助輔具提高生活質量。她還我們的目標就是讓病人相信，雖身患疾病，但依然可以追求美好的生活。
北京東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心理事長王金環女士
隨后，王金環理事長發布了《北京市散發性肌萎縮側索硬化患者發病率估計(2006-2015)》，并宣布啟動東方絲雨公益項目——漸凍人生活規劃。
病友家屬代表趙文靜女士作了《陪伴是最深情的告白》的精彩分享，并觀看了病友故事視頻《看見生命的力量》，通過真切的例子感受到了漸凍人對生命的熱愛和對生活執著追求。
國際聯盟主席、澳大利亞漸凍人協會執行長Carol Birks先生、日本ALS協會Yumiko Kawaguch博士、馬來西亞漸凍人協會主席Ng Ah Thiam先生、來自中國臺灣漸凍人協會秘書長劉琬怡女士圍繞關于服務方案、籌款策略、志愿者招募、培訓和不同組織特色等專題，為大會呈現了精彩的演講。
北醫三院樊東升教授的《運動神經元病最新研究動態》，北京協和醫院李曉光教授的《運動神經元病全程管理》，中山大學第一醫院姚曉黎教授的《運動神經元病的治療》，俄羅斯ALS慈善基金會理事、神經醫學家Gleb Levitsky教授的《俄羅斯運動神經元病研究與俄羅斯ALS慈善基金會的影響》，新澤西州醫學和牙科大學康復醫學系 John R. Bach教授的《運動神經元病的呼吸支持》，前臺北市立聯合醫院呼吸治療師賴媛淑的《運動神經元疾病之呼吸照護、日常護理技巧》，日本物理治療師 Keisuke Yorimoto《日本運動神經元病的呼吸保健》分別從各自研究領域，闡述了當今國際上ALS /MND研究、藥物試驗、呼吸支持、病友康復的最新進展。發言后，還舉行了小型的專家集體訪談，就大家關心的熱點問題提問，互動交流。
24日，大會將繼續圍繞“點燃希望之火，溫暖漸凍之心”的主題，主要從漸凍人的康復保健角度，展開廣泛研討，中外共話ALS。東方絲雨介紹了中國漸凍人之家模式，并與蒙古、臺灣、上海、陜西的漸凍人服務支持組織，交流抗凍護理經驗，分享抗凍路上的收獲與希望。
